Milyen irónikusan tűnik, hogy csak napi 6,6 ml egy új gyógyszerből és talán ez jelenti az esélyt, hogy az állapotom mostantól ne csak romoljon, hanem akár a gyógyulásom felé vezető utat jelentse.

Elég sokáig nem írtam most a blogomban. Röviden összefoglalnám mi is történt velem ez idő alatt: Sajnos jött a koronavírus és vele együtt a leépítések miatt elveszítettem a munkahelyem. Azonban az öröm az ürömben, hogy a sok negatívum során amit a COVID19 hozott magával, egy újfajta gyógyszer jelent meg a világban a Risdiplam, ami a 700 millió forintos Zolgensma gyógyszer mellett egy újabb lehetőséget biztosít arra, hogy az SMA betegségben szenvedő betegek esélyt kapjanak a gyógyulásra.

A Risdiplamról, mint gyógyszerről tudni illik, hogy jelenleg csak az Egyesült Államokban lett törzs könyvezve és most az egészségügyi hatóságok az Európán belüli engedélyeztetését szeretnék elindítani, azonban ehhez klinikai vizsgálatokra van szükség, hogy meggyőződjenek arról, hogy valóban hatásos-e ez a készítmény. Nos, én ezen a teszten veszek most részt, ami ha sikeresen zárul akkor valószínűleg egy receptre felírható gyógyszerként fog szerepelni a gyógyszerészeti adatbázisokban.

A mai napon egy hosszadalmas vizsgálat után megkaptam az első 2 hónapra elegendő Risdiplam adagom. Azonban mint minden az életben ez a gyógyszer sem működik magától. Mostantól intenzív rehabilitáción kell átesnem, hogy azok az izmaim amik korábban működtek ismételten működésbe jöjjenek, illetve tovább fejlődjenek.

Ha szeretnél a rehabilitációmban támogatni a Támogatás menüpont alatt érdeklődhetsz a támogatási lehetőségekről!