Milyen irónikusan tűnik, hogy csak napi 6,6 ml egy új gyógyszerből és talán ez jelenti az esélyt, hogy az állapotom mostantól ne csak romoljon, hanem akár a gyógyulásom felé vezető utat jelentse.

Elég sokáig nem írtam most a blogomban. Röviden összefoglalnám mi is történt velem ez idő alatt: Sajnos jött a koronavírus és vele együtt a leépítések miatt elveszítettem a munkahelyem. Azonban az öröm az ürömben, hogy a sok negatívum során amit a COVID19 hozott magával, egy újfajta gyógyszer jelent meg a világban a Risdiplam, ami a 700 millió forintos Zolgensma gyógyszer mellett egy újabb lehetőséget biztosít arra, hogy az SMA be ... Tovább »